La Regione Campania Lancia un’Impresa per la Ricerca sulla Distrofia Muscolare FSHDshd
Giugno 16, 2025Napoli e la Campania si tingono d’arancio per la Giornata Mondiale della FSHD
Il 20 giugno monumenti simbolo in tutta la regione illumineranno la speranza contro una rara malattia muscolare
Venerdì 20 giugno, Napoli e numerosi comuni della Campania si illumineranno di arancione in occasione della Giornata Mondiale della FSHD, la Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale, una delle forme più diffuse tra le malattie muscolari rare.
Nel capoluogo partenopeo, saranno colorati di luce arancione monumenti iconici come la Fontana del Nettuno, il Maschio Angioino e Palazzo Santa Lucia, sede della Regione. Iniziative simili si svolgeranno anche a Salerno, con l’illuminazione di Palazzo di Città, e nei comuni di Mercato San Severino, Castel San Giorgio, Siano e Roccapiemonte. A ricordare l’importanza della giornata è stata anche la consigliera comunale Mariagrazia Vitelli.L’arancione, colore simbolo della comunità FSHD a livello globale, rappresenta luce, energia e speranza. La scelta del 20 giugno non è casuale: in Italia, questa data è anche Giornata Nazionale della FSHD, istituita nel 2018 su impulso dell’ex ministro della Salute Beatrice Lorenzin, ispirata dalla vicenda dei fratelli Biviano di Lipari, che con la loro protesta davanti a Montecitorio sensibilizzarono il Paese sulle difficoltà dei malati rari.
La FSHD colpisce principalmente volto, spalle e braccia, ma può estendersi ad altri distretti muscolari, compromettendo anche funzioni vitali. Colpisce circa 6-7 persone ogni 100.000 e oltre il 20% dei pazienti perde la capacità di camminare. Attualmente non esistono cure risolutive, ma numerosi studi clinici e investimenti nella ricerca stanno alimentando nuove speranze.Culmine delle celebrazioni italiane sarà il Convegno nazionale FSHD 2025, promosso da FSHD Italia APS in collaborazione con UILDM, AIM e patrocinato da numerosi enti scientifici e associazioni. Un’occasione di dialogo tra pazienti, medici, istituzioni e ricercatori per accendere i riflettori su una malattia ancora poco conosciuta, ma che coinvolge una comunità viva e determinata.
“Vogliamo che nessuno resti al buio: né nei diritti, né nella ricerca, né nell’attenzione pubblica”, ha dichiarato il prof. Enzo Ricci, direttore scientifico di FSHD Italia e responsabile del Centro FSHD del Policlinico Gemelli di Roma.
